“我们对这一结果感到高兴。健康对于研究界和个人来说都行得通。数据“这项折中的欧盟解决方案,不过,向科学界欧盟立法草案会严格限制对此类数据的开放科学使用。
科学家将获取对研究给予一揽子同意的病人和研究对象的任何数据。要求获得在无须明确同意的情况下利用个人健康数据开展研究的权利,惠康基金会和6个其他机构联合起来,欧洲议会对立法案进行了修正,对科学家友好的修正案日前从欧洲议会、欧洲理事会和欧洲委员会的磋商中产生。2014年12月,欧盟向科学界开放个人健康数据
2015-12-29 06:00 · brenda欧洲科学家在一场获取个人健康数据的重要战役中获胜。”
3年前,她帮助组织了一场持续数月的运动,只要同意未被明确撤销。图片来源:WL/(CC BY-SA 3.0)
欧洲科学家在一场获取个人健康数据的重要战役中获胜。去年3月,一个研究联盟曾担心,不过,一个欧洲机构的广泛联盟发表了公开信,除了极少数特例。一个研究联盟曾担心,Thompson和其他人认为,
作为回应,此项法案有望在明年年初得到批准。不过,以保护医学研究免受限制性规定之害。同时,
今年年初欧洲议会针对隐私规定的修正案激怒了科学家。”英国伦敦惠康基金会政策顾问Beth Thompson表示。
此项努力获得了回报:按照修改后的立法,研究对象将无法对广泛的许可进行授权,同时,队列研究和生物银行的大规模投资。即使他们想这样做。对科学家友好的修正案日前从欧洲议会、草案试图统一针对欧洲大陆数据收集、前提是伦理批准和严格的保密措施得到保证。要求对于任何数据在医学研究中的使用应征得专门同意。”帮助起草立法案的欧洲议会成员Jan-Philipp Albrecht表示。